儿童手册分享| 什么是进行性骨化性肌炎症（FOP）？

在此分享一本由FOP关爱之家译制的中文版儿童手册。

在自家孩子确诊进行性骨化性肌炎症（FOP）之后，伤心难过之余，我们需要更多的去了解疾病。对于大多数患者来说， FOP都不会立即威胁到患者的生命，FOP可以伴随着孩子生活几十年。

对于成人患者来说，一些疾病信息和原理都比较容易理解和接受。而对于大部分儿童患者来说，他们难以理解疾病的原理，他们关注的问题往往跟成人患者是不一样的。

面对孩子的这些问题，你是否感到无措甚至是头疼？

来自国际FOP协会（IFOPA）的玛丽莲海尔和她的女儿莎拉·斯蒂尔共同合作了一本儿童手册。

此书用浅显的语言解释FOP，以及解答一些孩子们想要知道的问题。

英文原版可在ifopa社区网站上下载，中文版本是由（中国）进行性骨化性肌炎症关爱之家译制。

可至病友QQ群中下载。

QQ病友群号：  12347999

希望此书能帮到你和你的孩子！

希望大家都能勇敢的直面FOP，我们在一起，你并不孤单！