FOP-China
进行性骨化性肌炎症（FOP）关爱之家由中国FOP病友及其家属联合蔻德罕见病关爱中心成立于2020年。
旨在为中国进行性骨化性肌炎症（FOP）患者群体提供关爱和救助、信息服务、医患教育及心理疏导、社会公众宣教等患者服务。
2020年组织初创期
核心成员由原本QQ群和微信群管理员组成：4名患者和3名家属。
组织名称：
进行性骨化性肌炎症关爱之家
FOP Association of China
服务病症：
进行性骨化性肌炎症
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
一种由于ACVR1基因异变，导致患者身体的肌肉以及结缔组织会逐渐骨化并累及全身的罕见的遗传性结缔组织疾病。至今全世界仅发现600-700例，发病率约为1/200万。
组织Logo：
QQ病友群：12347999
微信病友群：FOP天使交流群
公众号：FOP关爱之家
病友群是日常交流的前沿阵地。
公众号是重要沟通桥梁，主要发布重要资讯，科普疾病信息，也是病友群，病友信息登记和重要活动的登记入口。
-1个中文科普视频
-1本中文儿童手册
-FOP关爱之家联络信息
-病友信息登记入口
宣传折页
这是蔻德罕见病中心协助我们设计的折页宣传单定稿，当初跟设计师沟通了很多遍，非常辛苦设计师了。
希望这份折页能帮助我们FOP关爱之家触及更多潜在患者和引起更多基层医生的关注从而避免更多误诊漏诊。
中文儿童手册
此书来源于美国IFOPA组织，作者是美国小患者和她的妈妈，原文为英文，从儿童视角解答儿童关于FOP引发的各种疑问，可在IFOPA网站上下载，于2020年由FOP关爱之家译制成中文版，存于QQ病友群的群文件与大家共享。
九九公益日活动成果
FOP关爱之家作为萌新组织第一次在蔻德协助下以子计划形式参与了2020年度的九九公益日活动。
99活动期间在大家的努力募捐下筹得善款3774.71元，获得腾讯基金会配捐400.36元，99活动期间总筹款4175.07元。
再加上壹基金配捐1321.14元和活动外筹款541.41元，首批善款6037.62元已与天津市友爱罕见病关爱服务中心签订托管协议，按规定将扣除3%的托管费用。
筹款用途将用于中文患者手册的翻译和印制。
国际线上讨论会议
11月正值美国IFOPA组织周年庆，FOP关爱之家接到邀请，特别组织了一场中文在线讨论会。
参与的病友或家属互相认识并交流了各自情况，由小文爸爸重点分享讲解了国外医药研发的最新资讯，上海儿童医院的殷蕾医生也抽空参与了讨论会。
您好！请登录