机构简介

于2020年，由FOP病友及家属联合蔻德罕见病关爱中心联合成立–进行性骨化性肌炎症关爱之家，后于2021年8月更名为『天使的珊瑚关爱之家』。旨在为进行性骨化性肌炎症（FOP）患者群体提供关爱和救助、信息服务、医患教育及心理疏导、社会公众宣教等患者服务。致力于增进国内外FOP患者组织以及医药学资讯的交流，促进患者群体对于该疾病的认知，提高患者生活质量，推进FOP科学研究，推动社会保障相关政策出台。

组织愿景：

普及社会认知，建立FOP家园，推进相关医学研究，让FOP群体有希望有勇气有力量书写人生。

组织口号：

有心，就能创造奇迹

组织目标：

及时了解最新医学资讯，推动相关医药研究。

提升社会知晓度，减少误诊，早发现，早防护。

提高患者生活质量，改善患者生活环境，社会地位。