99公益日|为FOP患者点亮一束希望之光

2021/08/24 分类:患者服务我们的项目 522 0

有这么一群人，他们原本活力四射，帅气美丽，却不知道身体里有着一种变异的的基因——ACVR1，这会导致他们身体逐渐被不停疯长的骨头固定，就像珊瑚虫分泌石灰质形成珊瑚一样，浑身僵硬，动弹不得。这就是罕见病——进行性骨化性肌炎症（FOP）。

身体会被骨头固定

天使的珊瑚关爱之家是由FOP患者和家属联合蔻德罕见病中心成立于2020年的中国FOP患者组织（原名：进行性骨化性肌炎症关爱之家）。我们致力于服务FOP群体，从患者真实的需求入手，全方位地为患者提供关于疾病科普、国际诊疗进展、药物进展、社会融入、心理支持等服务。

我们希望通过各种疾病情况的科普以及诊疗经验的分享，有更多的人能了解这个禁锢人体的疾病，以及潜在患者出现典型症状时能够及时寻求专业医生的诊治，避免误诊、漏诊导致的医源性伤害使得病情恶化。同时通过邀请专业医生的指导和帮助，以确保家庭对患者提供了正确的照顾，尽量延缓患者身体骨化。

FOP疾病会极大地限制患者的身体行动，患者因为害怕磕碰受伤所以难以出远门。他们十分渴望像正常人一样接触外界，也期望能有人解答他们患病后的的疑惑，消解他们对疾病未知发展的恐惧感，渴望拥有能分享和分担的伙伴。对于FOP患儿的家长来说，他们希望能够获取更多护理照顾患儿的知识，更好地陪伴患儿平安成长。

今年的9月7日至9月9日是99公益日活动期，天使的珊瑚关爱之家在蔻德罕见病中心的帮助下，筹备参与了今年的腾讯公益日活动并发布公益筹款项目，在9月7至9月9日这三天中，我们期望筹集到2万元以上的善款，筹得善款将主要用于：-天使的珊瑚关爱之家组织管理；-帮助FOP病友们走出家门，而不是困于家中。

全部善款都将由天津友爱罕见病关爱服务中心托管，并审计后续的项目执行。

前路很长，我们天使的珊瑚关爱之家会继续前行，而这少不了您的爱心、热心与支持。我们诚挚邀请您转发本文分享到朋友圈，为我们助力；同时，请您加入小红花助力群，给予我们更多帮助和支持，感恩有您！