大事记| 这个八月我们重新启航，不忘初心 2021/08/03 分类:关于我们 机构动态 资讯 409 0 在许多年前，国内有一群进行性骨化性肌炎症（FOP）病人相聚在网络QQ群，他们只知道得的病是FOP，只知道这个病还没有治疗办法，也知道国外有人正在针对它研究新的药物，但却不知道自己能做些什么来改善现有的困境，于是在互相安慰中一年一年地等待着新药物的出现。 2019年这群FOP病友遇到了蔻德罕见病中心和它的创始人黄如方主任，在与黄主任无数次沟通中发现，除了等待，大家还可以行动起来做很多事情，让更多的人了解FOP，能用各种方式来帮助FOP患者,于是FOP关爱之家诞生了。这个组织联合了几位热心的患者及其家属，积极参加蔻德罕见病中心的孵化计划，将原来分散的力量以此拧成一股紧紧的绳索，致力于推动中国FOP疾病的研究及诊疗进展，让更多人知道这个疾病的存在及患者所面临的的境况，让疑似或已经确诊却不知道人生该怎么前进的人提供一个强而有力的臂膀，为所有FOP患者呼吁和发声。 一年以来，FOP关爱之家在蔻德罕见病中心的协助下开展了一系列的组织活动，包括日常的患者群体维系，翻译国外研究文献资料，创建公众号平台，派发宣传折页，参与腾讯99公益日筹款活动等工作，在许许多多与罕见病搏斗的群体中，总有FOP关爱之家成员的身影。为了加速推动FOP研究及诊疗进展，以及为患者提供更符合需求的服务，接下来将由蔻德罕见病中心带领我们共同推动后续工作，包括对患者社群的支持与服务，诊疗方式的科普和推动等。除此以外，我们认为拥有一个有亲和力的，使大众更好理解的组织名称，会利于宣传和未来活动的组织及开展，我们决定将组织名称更改为天使的珊瑚（FOP）关爱之家：每一个FOP病患都是罕见的天使，我们身上会形成新的一副骨架，就像珊瑚一样。我们冀望每一位FOP患者都像珊瑚一般，即使在海流涌动下依旧坚韧、顽强，绽放难以磨灭的美丽。 全新的名字，不变的初衷 天使的珊瑚关爱之家旨在为中国进行性骨化性肌炎症（FOP）患者群体提供关爱和救助、信息服务、医患教育及心理疏导、社会公众宣教等患者服务；致力于增进国内外FOP患者组织以及医药学资讯的交流，促进中国患者群体对于该疾病的认知，提高中国患者生活质量，推动社会保障相关政策出台，推进FOP科学研究。 组织愿景 普及社会认知，推进相关医学研究，建立FOP家园，让FOP群体有希望有勇气有力量书写人生。 组织目标 及时了解最新医学资讯，推动相关医药研究。提升社会知晓度，减少误诊，早发现，早防护。提高患者生活质量，改善患者生活环境，社会地位。 【蔻德罕见病中心(CORD)，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由黄如方先生于 2013 年创建，本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、 医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。】 扫二维码 | 关注我们 | 联系人：明明 邮箱：fop-cn@qq.com 病友QQ群：12347999
FOP-China
您好！请登录