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一种由于ACVR1基因异变,导致患者身体的肌肉以及结缔组织会逐渐骨化并累及全身的罕见的遗传性结缔组织疾病。
天使的珊瑚关爱之家旨在为进行性骨化性肌炎症(FOP)患者群体提供关爱和救助、信息服务、医患教育及心理疏导、社会公众宣教等患者服务。致力于增进国内外FOP患者组织以及医药学资讯的交流,促进患者群体对于该疾病的认知,提高患者生活质量,推进FOP科学研究,推动社会保障相关政策出台。
本文最早发表于http://www.china-fop.com论坛,在这里转载希望更多的人了解和关心这种罕见疾病,早日找...
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